Emma ist meine Tochter. Ich bin Marion. Auf dieser Seite schreibe ich über das Leben von Emma, ihren Weg, unsere Art und Weise, mit der Diagnose DIPG umzugehen und über mein Leben nach dem Tod meiner geliebten Tochter.
Ich möchte diesen Blog nutzen, um unsere Geschichte, parallel zu meinem Blog bei Facebook und Instagram.
Hier findet ihr einen emotionalen Mix aus meinen persönlichen Gedanken über meine geliebte Tochter Emma, das Vermissen, Trauer und Tod.
In Emmas Vermächtnis möchte ich die Forschung gegen kindliche Hirntumore unterstützen und Spenden sammeln, mit besonderen Aktionen Menschen bereichern, auf DIPG aufmerksam machen und Emmas Geschichte weiter verbreiten.
Denn meine größte Angst ist, daß meine Tochter Emma vergessen wird. Mit den Aktionen Ein Hase für Emma und EM MA MA-Steine sammle ich nicht nur Spenden, sondern bringe die Kraft von Emma in ganz viele Familien und Plätze.
Mit meinem Team unserer Spendenaktion Ein Hase für Emma konnten wir innerhalb kurzer Zeit viele Menschen erreichen.
Mit der Gründung des Vereins Emmas Vermächtnis e. V. wagten wir im Herbst 2021 den nächsten Schritt.
Der März war – was die Versteigerungen betrifft – geprägt von den Oster-Auktionen, die täglich angeboten wurden.
Vielfältige Artikel aus der Emma-Hasen-Kollektion sowie Emma-Hasen(-Sets) mit frühlingshaften Oster- Motiven konnten wir unseren Followern anbieten.
Die Auktionen umfassten Artikel für jeden Geschmack – dabei waren Eierwärmer, Beutel, Turnbeutel, Haargummis, Emma-Hasen, Leseecken, Emma- Hasen-Sets, Federmäppchen, Sorgenfresserchen und Tassen.
Turnbeutel
Tasse
Sorgenfresserchen
Set
Set
Set
Leseecke
Beutel (gefüllt)
Beutel
Hase
Haargummi
Federmäppchen
Eierwärmer
Die Resonanz war wieder mal wundervoll! So können heuer wieder viele unsere Artikel nicht nur den Ostertisch dekorieren, sondern auch an Emma, unseren Verein und an Ein Hase für Emma erinnern.
Aber auch die Fans der Versteigerungen von signierten Emma-Hasen hatten die Möglichkeit, mitzubieten.
Wir versteigerten im März:
– ein „Chantal im Märchenland“-Paket,
– ein wundervolles Pumuckl-Set mit einem von Florian Brückner signierten Emma-Hasen,
– ein Fan-Paket von The BossHoss mit einem signierten Emma-Hasen sowie
– Emma-Hasen, die von den Sportfreunden Stiller, Lucas Bauer und David Rott signiert wurden.
Pumuckl-Paket
The BossHoss-Paket
Emmas Vermächtnis e. V. / Ein Hase für Emma
Im März gab es zu den Versteigerungen auch diverse Beiträge, die sehr wichtig waren.
Wir kündigten frühzeitig unsere Osterversteigerungen an und wir erzählten unseren Followern von unserm ersten Marktstand auf dem Ostermarkt des Hausler Hofs in Hallbergmoos.
Für alle neuen und alten Follower erklärten wir, was mit den erwirtschafteten Geldern passiert und wie wir die Spenden weitergeben.
Eine Neuerung, die in der vergangenen Mitgliederversammlung besprochen wurde, wurde im Beitrag „Gebote per Instagram“ erklärt.
Als Nachgang zu unserer Entscheidung, keine Emma- Hasen mehr gegen eine Reservierung abzugeben, erklärten wir in einem Post, wie die Verbindung zur Nähgruppe „Nähen hilft e. V.“ bestand und klärten auf, wie der Missmut von Seiten der Näherinnen und deren Umfeld entstanden ist. Es war uns wichtig, unsere Sicht der Dinge zu erklären, um Missverständnissen und falschen Meinungen entgegen zu wirken.
Alle Beiträge findet ihr bei Interesse unter unseren Social Media Kanälen.
Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG
Ende des Monats beschrieb Marion in ihrem privaten Blog über Emma und ihre Gefühle, die der Frühling für sie mit sich bringt.
Wir haben im Mai 2020 mithilfe einer privat organisierten Spendenaktion damit begonnen, die Stiftung für Innovative Medizin im Kampf gegen kindliche Hirntumore zu unterstützen.
Unseren Verein haben wir gegründet, um noch effektiver helfen zu können und um Eltern von DIPG betroffener Kinder finanziell und auch moralisch zur Seite zu stehen.
Eine medizinische Beratung was DIPG angeht können und möchten wir nicht geben, dennoch bekommen betroffene Familien auf allen anderen Ebenen jede uns zur Verfügung stehende Unterstützung.
Mit der Hilfe der Unterstützer bei Ein Hase für Emma konnten wir durch den Verkauf unserer Emma-Hasen und allen anderen Artikel unserer so genannten Emma-Hasen-Kollektion und auch durch Geldspenden eine beachtliche Summe generieren.
Zweimal im Jahr stellen wir Herrn Dr. Beck einen Teil dieser Gelder für seine Forschungsarbeit zur Verfügung.
In unserer Mitgliederversammlung, die am 17. März 2024 stattgefunden hat, wurde der Vorschlag gemacht, dass wir auch Gebote akzeptieren könnten, die über Instagram kommen, da doch viele unserer Follower zwar ein Instagram-Profil besitzen, jedoch nicht bei Facebook angemeldet sind.
Die Frage, ob denn nicht auch bei Instagram geboten werden kann, wurde uns in der Vergangenheit schon des öfteren gestellt.
Wir haben uns überlegt, wie wir dies gestalten könnten, denn es ist einfach nicht umsetzbar, die Versteigerungen auf beiden Kanälen gleichzeitig laufen zu lassen. Deshalb möchten wir ab sofort folgendes erproben:
Jeder unserer Follower, der keinen Facebookaccount hat, kann uns gerne über Instagram, Email, WhatsApp usw. kontaktieren und kann so sein persönliches Höchstgebot an uns weitergeben.
Wir möchten allerdings darauf hinweisen, dass es sich auch wirklich um ein maximales Höchstgebot handeln sollte, da es bestimmt schwierig ist, die betreffende Person über Tage hinweg über den aktuellen Stand der Versteigerung zu informieren. Wir werden dann dieses Gebot unter unserem Original-Auktionsbeitrag abgeben. Da einer unserer Grundwerte die höchstmögliche Transparenz ist, werden wir auch öffentlich den Namen der bietenden Person zum Gebot schreiben, anonyme Gebote werden wir nicht abgeben, wir bitten hierfür um Verständnis. Anonyme Gebote akzeptieren wir nur in Ausnahmefällen und mit Grund, dieser Grund wird dann aber von uns auch genannt.
Wie bereits geschrieben, möchten wir dies nun gerne erstmal erproben, und damit allen eine Chance geben, die nicht bei Facebook angemeldet sind und trotzdem einen Emma-Hasen ersteigern möchten.
Wir beginnen diese Testphase ab sofort und wenn es so klappt wie wir uns das vorstellen, dann möchten wir diese Möglichkeit natürlich gerne für die Zukunft beibehalten.
Am 24. März 2024 haben wir es endlich gewagt – wir haben zum allerersten Mal mit einem Verkaufs- und Informationsstand unseren Verein „Emmas Vermächtnis e.V.“ und natürlich auch die Emma-Hasen präsentieren.
Wir bekamen die Gelegenheit, auf dem Ostermarkt am Hausler-Hof in Hallbergmoos vertreten zu sein.
Wir haben uns gut vorbereitet, unsere liebe Dunja hat genäht bis die Nähmaschine glühte, damit wir gut ausgerüstet waren mit Emma-Hasen und vielen anderen Artikeln aus unserer „Ein Hase für Emma“-Kollektion.
Auch wenn es am Sonntag der Wettergott nicht unbedingt gut meinte, war unsere erste Teilnahme an einem Markt ein voller Erfolg und es verlief alles genauso wie wir uns das vorgestellt haben und wie wir es geplant haben.
Wir hatten die Gelegenheit, in Gesprächen an Emma und ihr Schicksal zu erinnern. Es gab Raum für Tränen, Betroffenheit und Mitgefühl und gleichzeitig war da die Faszination was aus diesem Schicksal entstanden ist.
Einige Menschen besuchten uns nach ihrem Rundgang über den Markt oder nach ihrer Stärkung im „Event Stadel“ ein zweites Mal an unserem Standort, um ein Gespräch fortzusetzen oder um nochmals bei uns einzukaufen.
Einige Menschen blieben verdutzt stehen, erkannten das Gesicht unserer Emma-Hasen und erklärten dann ihren Begleitern was es mit „Ein Hase für Emma“ auf sich hat. Und wir waren wirklich erstaunt, wie gut die Follower unserer Facebookseite unsere Abläufe doch kennen.
Natürlich konnten wir durch den Verkauf unserer mitgebrachten Artikel beachtliche Einnahmen für „Emmas Vermächtnis e.V.“ erzielen, ganz großer Renner war bei allen Artikeln die Farbe „flieder“. Und ganz nebenbei füllte sich im Vorbeigehen unsere aufgestellte Spendenbox.
Wir hatten einen gelungenen Auftakt in unserer Ära als „Marktfrauen“ und für uns steht fest, dass dies nicht der letzte Markt war, auf dem wir unsere Produkte präsentieren und anbieten möchten und auf dem wir über Emma und über „Emmas Vermächtnis e.V.“ informieren möchten. Zu gegebenem Zeitpunkt werden wir Euch selbstverständlich auch darüber informieren, wo Ihr uns antreffen könnt.
An dieser Stelle noch ein herzliches Dankeschön an alle, die uns vergangenen Sonntag in Hallbergmoos an unserem Stand besucht haben; an alle, die uns durch den Kauf unserer Artikel oder durch eine Spende in unsere Spendenbox so großartig unterstützt haben und natürlich auch ein großes Dankeschön an den Hausler-Hof Hallbergmoos für die großartige Organisation.
Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
Heute ist der Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Menschen mit seltenen Erkrankungen kämpfen an diesem Tag besonders stark um Aufmerksamkeit.
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankungen betroffen. So wie DIPG – DIPG ist statistisch gesehen eine sehr seltene Krankheit.
Pink, blau, grün und lila sind die Farben des Rare Disease Day – deshalb leuchten seit dem Jahr 2020 weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den bunten Farben.
Macht auch ihr mit und beleuchtet heute euer Zuhause oder euer Büro in bunten Farben!
Zum Beginn des Februars versteigerten wir passend zur närrischen Zeit zwei Faschings-Hasen, die im kunterbunten Design genäht wurden.
Vor Beginn unserer baldigen Sonderversteigerungen boten wir noch einige signierte Emma-Hasen an.
Im Februar haben uns unterstützt: Ricco Gross, Gregory B. Waldis, Andreas Gabalier, Andrea L´Arronge, Felix Loch, Abdelkarim und Sven Hannawald.
Emmas Vermächtnis e. V.
Im Februar berichteten wir auf der Social Media Kanälen unseres Vereins über drei wichtige Tage:
Den Weltkrebstag am 4. Februar, dem internationalen Kinderkrebstag am 15. Februar und die Tag der seltenen Erkrankungen, dieses Jahr am heutigen 29. Februar.
Wichtige Mitteilung
Am vorletzten Tag des Monats informierten wir unsere Follower und Unterstützer über eine wichtige Neuigkeit.
Auch an dieser Stelle möchten wir uns bei all den Näherinnen bedanken, die zu Beginn der Aktion und im Laufe der Entwicklung von EIN HASE FÜR EMMA Plüschhasen nach dem Liebhabhasen-Schnittmuster für uns genäht haben.
Die Grundidee war, diese nach dem Anbringen des einzigartigen Emma-Labels gegen eine Spende an neuen Familien weitergeben zu können und somit Aufmerksamkeit für DIPG und unsere Mission zu schaffen sowie die Forschung gegen kindliche Hirntumore mit den Spenden zu unterstützen.
Im Laufe der Aktion und der Gründung des Vereins haben sich unsere Aufgabenfelder verlagert und die Interessen unserer Unterstützer klar heraus kristallisiert.
So kam es schlussendlich zu dieser Entscheidung, die wir im gestrigen Post bekanntgegeben haben.
Die Versteigerungen der von Prominenten signierten Emma-Hasen und anlässlichen Emma-Hasen sowie Artikel der Emma-Hasen-Kollektion werden weiterhin regelmäßig bei Facebook angeboten.
Donnerstag, 15. Februar 2024 – INTERNATIONALER KINDERKREBSTAG
Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
Jedes Jahr findet am 15. Februar der internationale Kinderkrebstag statt. Er wurde 2002 ins Leben gerufen, um auf krebskranke Kinder und ihre Familien aufmerksam zu machen.
Krebs ist die zweithäufigste Todesursache bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland. 20 % aller an Krebs erkrankten Kinder müssen sterben.
Der Kinderkrebstag setzt ein Zeichen im Kampf gegen den Krebs! An diesem Tag sollen die an Krebs erkrankten Kinder und ihr Heldenkampf im Mittelpunkt stehen.
Die deutsche Kinderkrebsstiftung setzt sich für eine verbesserte Situation der Kinder und Familien ein und kämpft für bessere Behandlungsmöglichkeiten. Das Angebot der Stiftung ist vielfältig, was die unterstützende Begleitung betrifft, ebenso die finanzielle Hilfe und vor allen Dingen den Kampf gegen Krebs bei Kindern!
Neben all den Vereinen, Stiftungen und Initiativen, die gemeinsam im Kampf gegen Kinderkrebs tätig sind, möchten auch wir im Namen von Emmas Vermächtnis e. V. zu euch sprechen.
Unterstützt uns, in Forme einer Spende, werdet Mitglied in unserem Verein, sprecht über Krebs bei Kindern und helft so mit, damit kein Kind mehr an Krebs sterben muss.
Mit Mitgefühl für an alle Kinder, die gerade gegen Krebs kämpfen sowie die Kinder, die mit den Spätfolgen von Krebs zu kämpfen haben.
In liebevoller Erinnerung aller Kinder, die an Krebs sterben mussten.
Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
An jedem 4. Februar ist Weltkrebstag. Heuer findet er zum 24. Mal statt. Das Thema 2024 lautet „Versorgungslücken schließen“ – wie auch bereits im Jahr 2023.
Das Ziel ist, die Vorbeugung, Erforschung und Behandlung von Krebserkrankungen bewusst zu machen.
Der Weltkrebstag soll dazu dienen, mehr über die Vorbeugung von Krebs und Krebsfrüherkennung zu erfahren.
Denn in Deutschland, Österreich und der Schweiz erkranken jährlich ca. 600.000 Menschen an Krebs.
Mit den derzeitigen Behandlungsmethoden können ca. 80 % der erkrankten Kinder und 50 % der erkrankten Erwachsenen geheilt werden.
Beim bösartigen Hirntumor DIPG ist das leider bis heute nicht der Fall. Eine Heilung gibt es nicht! Dies müssen wir ändern und dafür kämpfen wir – in Emmas Vermächtnis!
Zum Beginn des neuen Jahres beendeten wir unser Adventskalender-Gewinnspiels. Unter allen Teilnehmerinnen an unserem Adventskalender-Gewinnspiel verschenkten wir zwei Emma-Hasen.
Ab dem 1. Januar versteigerte wir signierte Emma-Hasen. Die ausgewählten Prominenten waren Felix Loch, Mark Keller, Ricco Gross, Judith Hoersch, Lena Gercke, Sven Hannawald und Maximilian Brückner.
Ende Januar begannen wir mit unseren Auktionen zum Tag der Liebe am 14. Februar. Die Versteigerungen umfassten wunderschöne Emma-Hasen-Paare.
